3 VRAGEN

Nieuwe inzichten uit de MS-registratie

  • 3 min.
  • Beroepsuitoefening

De MS-registratie (MSR) is in 2017 ontwikkeld door de NVN, in samenwerking met MS-verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en de MS Vereniging Nederland (MSVN). Aanleiding was de wens vanuit de NVN en MSVN om de vergoedingsvoorwaarden van fingolimod aan te passen en de voorwaarde van VWS dat de effecten van deze aanpassing geregistreerd zouden worden. Inmiddels zijn er meer dan 1.600 patiënten geregistreerd en zijn de eerste analyses van de geregistreerde gegevens uitgevoerd. 

1 Wat zijn de belangrijkste bevindingen?

Bij de jaarrapportage van 2021 hebben we gekeken naar een aantal voor MS klinisch relevante parameters, zoals de verdeling van MS-subtypes in de registratie (relapsing-remitting MS 65%; primair progressieve MS 9%; secundair progressieve MS 2%; clinically isolated syndrome 16%; onbekend 8%). Deze verdeling geeft ons aanwijzingen over de epidemiologie van MS in Nederland gebaseerd op de populatie die geïncludeerd is in de registratie. Ook hebben we gekeken naar de mate waarin patiënten in onze registratie te maken hebben met functieverlies veroorzaakt door MS op het moment dat zij gediagnosticeerd worden. Dit functieverlies wordt gemeten met de Expanded Disability Status Scale (EDSS). Hieruit bleek dat het grootste gedeelte van de nieuw gediagnosticeerde patiënten (90%) relatief weinig aangedaan was met een EDSS

Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen

Account aanmaken

Heeft u al een account?